มูลนิธิเพื่อเด็กพิการ

การมีแบบอย่างให้เห็นและมีแหล่งให้ความรู้เป็นเรื่องสำคัญยิ่ง อดิศักดิ์ รอดสุวรรณ ตระหนักในความเป็นจริงข้อนี้เช่นเดียวกับปนัดดา แจ่มจำรัส คนทั้งสองไม่มีความเกี่ยวข้องใด ๆ ระหว่างกัน แต่เขาและเธอมีความเห็นไปในทิศทางเดียวกันและต่างก็มีลูกที่พิการอยู่ในครอบครัว

วันที่หมอบอกความจริงว่าลูกต้องพิการนั้นอดิศักดิ์บอกว่าความรู้สึกเขาแย่มาก ไม่มีกำลังใจ หดหู่ เสียใจ โชคยังดีอยู่บ้างก็ตรงที่หมอทำให้เขารู้สึกว่าไม่ถูกทอดทิ้ง และท้ายสุดหมอก็แนะนำให้มารู้จักมูลนิธิเพื่อเด็กพิการ ทำให้เขาได้พบความเปลี่ยนแปลงหลายอย่าง รวมทั้งได้เรียนรู้ว่าจะดูแลลูกพิการอย่างไร ก่อนหน้านั้นอดิศักดิ์ดิ้นรนพาลูกตระเวนรักษามา หลายที่ในช่วงหลายเดือนที่ผ่านมา

ลูกคนนี้เป็นคนที่สอง เกิดหลังลูกคนแรก ๗ ปี เด็กคลอดก่อนกำหนดโดยไม่มีสาเหตุ เมื่อมีอายุครรภ์ได้เพียง ๕ เดือนครึ่ง น้ำหนักเพียง ๗00 กรัม คลอดแล้วต้องอยู่ในตู้อบนาน ๔ เดือน

เมื่อรับลูกกลับมาเลี้ยงที่บ้าน อดิศักดิ์บอกว่าลูกมีปัญหาเรื่องการหายใจ บางทีเวลาหลับก็หยุดหายใจเสียเฉยๆต้องคอยเคาะกระตุ้นให้หายใจ และต้องเข้าโรงพยาบาลอยู่เป็นประจำ เพราะภูมิต้านทานน้อย เจ็บไข้ได้ป่วยบ่อย กลับมาบ้านก็ต้องดูแลกันไม่ได้คลาดสายตา ยายดูแลตอนกลางวัน แม่ดูแลช่วงเย็น และตัวเองเข้ามารับช่วงต่อจนถึงเช้า

อดิศักดิ์เริ่มเข้ามาที่มูลนิธิฯ เมื่อลูกมีอายุ ๘ เดือนจนอายุได้ปีกว่า ๆ ลูกก็ยิ้มให้เขาเห็นเป็นครั้งแรก

ปัจจุบันลูกเขาอายุ ๗ ขวบแล้ว อดิศักดิ์ไม่คาดหวังไปถึงขั้นว่าเขาต้องการช่วยเหลือตัวเองได้ เอาแค่ให้เขารับรู้อารมณ์ความรู้สึก สื่อสารได้ ที่สำคัญอดิศักดิ์พอใจกับสุขภาพของลูกที่ดีขึ้นมาก สามารถพาไปเที่ยวถึงดอยแม่สลองได้ ไปเที่ยวชายทะเลได้ ซึ่งเขาพร้อมที่จะพาลูกไปทุกที่ ไม่อายสายตาใคร

เขาตระหนักในเรื่องนี้ จึงได้ชักชวนคนอื่น ๆ ตั้งชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ เพื่อทำกิจกรรมร่วมกัน

ปนัดดา แจ่มจรัส เล่าว่าเธอถึงกับตวาดเอาเมื่อรู้ว่าน้องสะใภ้ตั้งครรภ์ ตอนนั้นตัวเธอกำลังนอนอยู่บนเตียงในโรงพยาบาล หลังผ่าตัดเอาลูกแฝดออกเนื่องจากครรภ์เป็นพิษ น้องสะใภ้มาเยี่ยมเธอพร้อมญาติพี่น้องในครอบครัว ได้ยินพวกเขาพูดกันว่าน้องสะใภ้กำลังตั้งครรภ์ เธอตวาดแหวกออกไป

พวกญาติ ๆ ต้องช่วยกันโกหกเป็นพัลวัน ตะล่อมเหมือนเธอเป็นเด็ก ๆ ว่าน้องสะใภ้ไม่ได้ท้อง

เป็นช่วงที่สภาพจิตใจของเธอกำลังย้ำแย่ ลูกท้องที่สองของเธอต้องผ่าออกตั้งแต่อายุครรภ์เพียง ๒๘ สัปดาห์ เป็นเด็กแฝดสองคนน้ำหนักรวมกันไม่ถึง ๒ กิโลกรัม หมอต้องเอาเข้าตู้อบ

ระหว่างนั้นเธอเป็นทุกข์หนักว่าลูกจะอยู่รอดหรือไม่ ต้องคอยเดินมาด่อม ๆ มอง ๆ ที่หน้าห้องอบอยู่เรื่อย ๆ ว่าลูกยังอยู่ในนั้นหรือไม่ เมื่อเห็นว่าลูกยังอยู่เธอก็โล่งใจไปทีหนึ่งบางครั้งหลังจากมายืนดูลูกแล้วเธอเลยขึ้นไปรับลมบนดาดฟ้าของตึกโรงพยาบาล และพฤติกรรมนี้เองที่กลายเป็นเหตุให้เธอต้องพบจิตแพทย์

หนูตายไม่ได้หรอกค่ะหมอ ปนัดดาพูดเมื่อเผชิญหน้ากับหมอ ถ้าหนูตายลูกหนูก็ตายด้วยแน่ ถ้าหนูไม่ตายลูกอาจจะรอด

หมอทำความเข้าใจกับเธอว่า บางทีคนที่จะฆ่าตัวตายก็ไม่ได้เตรียมการล่วงหน้า แต่เป็นการตัดสินใจที่เกิดขึ้นอย่างฉับพลันทันใดและนี้เองที่ทำให้ปนัดดาเน้นย้ำว่าสังคมควรมีแบบย่างและมีแหล่งให้ความรู้ ให้การแนะนำช่วยเหลือ เพื่อให้คนที่ตกอยู่ในภาวะเดียวกันกับเธอได้รับความช่วยเหลือทันท่วงที แฝดพี่ที่เกิดก่อน ๑ นาที น้ำหนักแรกเกิด ๙๐๐ กรัม ส่วนอีกคน น้ำหนัก ๑,๐๙๐ กรัม เป็นหญิงทั้งคู่ แต่เลี้ยงต่อมาราว ๔ เดือน คนที่หนัก ๘ ขีด น้ำหนักเขาไม่ขึ้น และเกร็ง ประสบการที่จะเล่าก็ขอเริ่มจากตรงนี้นะ ปนัดดาเริ่มต้นเรื่องแล้วเล่าต่อมา บางช่วงดวงตาเธอมีน้ำตาคลอหน่อย แต่บางทีก็หัวเราะออกมาได้ เธอว่าหัวเราะได้ยิ้มได้ ยิ้มได้ เพราะผ่านช่วงเวลานั้นมา ๗ ปีแล้ว ในตอนนั้นยิ้มไม่ได้เลย

ตอนที่รู้ว่าลูกพิการ เธอไม่เคยรู้อะไรเลย คิดแต่ว่าคนที่กินเหล้าสูบบุหรี่เท่านั้นที่ลูกมีโอกาสพิการ จนลูกแฝดคนพี่อายุ ๔ เดือน ก็เริ่มสังเกตเห็นว่าทำไมปากของลูกขบกันแน่น หิวนม แต่ไม่ยอมอ้าปาก แขนขาเกร็ง ร้องเสียงไม่เหมือนเด็กทั่วไป ถามใครเขาก็ว่า โตขึ้นก็หาย แต่เขาไม่หาย

กระทั้งโครงการฟื้นฟูผู้พิการโดยชุมชน มาขอใช้สถานที่จัดกิจกรรมที่โรงเรียนสระสี่มุม ซึ่งสามีของเธอเป็นผู้อำนวยการอยู่ จึงได้รู้ว่าในอำเภอกำแพงแสน (นครปฐม) มีหน่วยงานให้ความช่วยเหลือเด็กกลุ่มนี้อยู่

ในบางคนอาจมองว่า การได้มาเห็นลูกคนอื่นที่แย่กว่า อาจทำให้เกิดความรู้สึกว่าลูกของตัวเองยังดีกว่า แต่สำหรับเธอไม่ใช่เธอเห็นว่า เรา – เขาต่างก็มีความทุกข์พอกัน และไม่อยากให้ใครมาซ้ำเติม ไปพูดกับคนที่เขามีลูกปกติ เจาอาจหาว่าไม่ดูแลไม่ระวัง แต่มาเจอกับคนที่มีลูกพิการเหมือนกันมันพูดกันรู้เรื่อง เป็นกำลังใจให้กันและกัน แบ่งปันความเอื้ออาทรต่อกัน ได้แลกเปลี่ยนเรียนรู้ ได้พึงพากัน การได้เข้ากลุ่มทำให้เธอเกิดความรู้สึกว่า ไม่ได้อยู่โดดเดี่ยวหรือแบกความทุกข์ไว้แต่ในครอบครัวตัวเอง

ปนัดดาพูดในฐานะประธานกลุ่มครอบครัวเด็กพิการจังหวัดนครปฐมว่า กลุ่มเริ่มต้นจากการมาพบกันที่โครงการฟื้นฟูผู้พิการโดยชุมชน ที่กำแพงแสน ทุกวันเสาร์ ก็ได้มีการพูดคุยและรวมตัวกัน มีการเชิญวิทยากร หมอ นักกฎหมาย ฯลฯ มาให้ความรู้ และเกิดแนวคิดต่อว่าอยากให้เกิดที่พึ่งถาวรในสังคมต่อไป จึงมีการตั้งกลุ่มบ้านตะวันจันทร์ดาวขึ้นใน ๔ พื้นที่ เธอสังกัดอยู่กับหมู่บ้านตะวันจันทร์ดาว ๓ ในเมืองนครปฐม ซึ่งใช้บ้านของเธอเองเป็นที่ทำการกลุ่มไปด้วย

ทั้งนี้เธอย้ำคำเดิมว่า เรื่องจิตใจของคนในครอบครัวสำคัญที่สุด ปนัดดายังจำความรู้สึกแรกได้ เธอบอกว่าแรกที่รู้ว่าลูกพิการมันรับไม่ไหว รับไม่ได้ ทำอะไรไม่ถูก สังคมจึงควรมีแหล่งความรู้เธอตั้งข้อสังเกตด้วยว่าเมื่อก่อนเราไม่ค่อยเห็นเด็กพิการ อาจเพราะเด็กพิการมักถูกเก็บไว้แต่ในบ้าน แต่ในความเห็นของเธอ เขาน่าจะเป็นบทเรียนให้กับคนอื่น ให้เกิดการแลกเปลี่ยนเรียนรู้ถึงสาเหตุและการป้องกัน จะได้ระวังไม่ให้เป็นเหมือนอย่างเธอ ที่คิดแต่ว่าคนที่กินเหล้าสูบบุหรี่เท่านั้นที่ลูกมีสิทธิ์พิการ

ปนัดดายังพูดติดตลกว่า พอมีความรู้อย่างทุกวันนี้แล้ว เธอยังนึกอยากจับลูกยัดใส่ท้องกลับเข้าไปใหม่ ซึ่งถ้าเป็นเช่นนั้นได้ เธอหวังว่าจะทำได้ดีกว่าที่ผ่านมา