มูลนิธิเพื่อเด็กพิการ

บทเรียนจาก…ประสบการณ์พ่อแม่เด็กสมองพิการ

ลูกเปรียบเสมือนแก้วตาดวงใจ เป็นตัวแทนความรักของพ่อและแม่ แต่เมื่อวันหนึ่งคุณทราบว่าลูกอันเป็นที่รักของคุณ มีภาวะความพิการเกิดขึ้นไม่ว่าด้วยสาเหตุใดก็ตาม พ่อแม่ทุกคนคงรู้สึกเหมือนโลกทั้งใบที่มีแสงสว่างเจิดจ้ากลับมืดมิดในพริบตา แต่ในความมืดนั้นคุณรู้ไหมว่ายังมีอีกด้านที่มีแสงสว่างรออยู่ คุณต้องตัดสินใจว่า…จะเดินผ่านความมืดไปหาแสงสว่าง หรือจะนั่งรอแสงสว่างอยู่ในความมืดมิดนี้

การมีลูกพิการสักคนเป็นเรื่องใหญ่ที่ต้องใช้เวลาในการทำใจยอมรับ ตั้งสติ เรียนรู้เพื่อให้เกิดปัญญา และความเข้าใจ แต่การดำเนินการใดๆจะไม่เป็นผลสำเร็จ หากสมาชิกในครอบครัว ได้แก่ ปู่ ย่า ตา ยาย ฯลฯ ปฏิเสธการยอมรับ ไม่เรียนรู้ และไม่เข้าใจภาวะที่เด็กเป็น ก็จะส่งผลต่อการดำเนินชีวิตคุณภาพชีวิต และสัมพันธภาพของสมาชิกทุกคนในครอบครัว

การยอมรับสภาพความพิการของลูกมีความแตกต่างกันในแต่ละครอบครัว ขึ้นอยู่กับสภาพจิตใจ สมาชิกในครอบครัว เกี่ยวเนื่องกับเศรษฐกิจของครอบครัวนั้นๆ การยอมรับกับสภาพความเป็นจริงที่เกิดขึ้น การวางแผนในการเลี้ยงดู การดำเนินชีวิตประจำวันของตนเอง การฝึกวินัยของเด็กในการทำกิจวัตรประจำวัน การเข้าถึงข้อมูลข่าวสารต่างๆ บทบาทของสมาชิกทุกคนในครอบครัวเพื่อช่วยเหลือและฟื้นฟู

การปรับตัว/การยอมรับของพ่อ แม่และสมาชิกในครอบครัวเมื่อรู้ว่าลูกพิการ

  • ความเข้มแข็งท่ามกลางความอ่อนแอของคนในครอบครัว เป็นสิ่งที่พ่อแม่ต้องทำเพื่อลูกแม้จะเหนื่อยเพียงไรก็ตาม พ่อแม่ ก็พร้อมที่จะทำทุกอย่างเพื่อให้ลูกดีขึ้น โดยไม่ได้คาดหวังเกินสิ่งที่เป็นไปได้
  • ยอมรับกับสภาพความพิการของลูกตั้งแต่รู้ว่าลูกผิดปกติตั้งแต่ตั้งครรภ์เกี่ยวกับปัญหาที่กำลังเกิดขึ้นเพื่อหาแนวทางในวางแผนถึงการเลี้ยงดูไว้ล่วงหน้าว่าจะต้องทำอย่างไรเพื่อให้ลูกมีพัฒนาการที่ดีขึ้นไม่ว่าจะมาก หรือน้อยเพราะลูกเกิดมาจากความรักของพ่อแม่ เพื่อที่จะต้องเลี้ยงดูเขาตลอดไปให้ดีที่สุด
  • ใช้ธรรมะเข้าช่วยในการเยียวยาสภาพจิตใจ ค่อยๆ ยอมรับ ความอดทน อดกลั้นต่อสายตา และคำพูดของผู้คนในสังคมภายนอก นอกจากความอดทนแล้วคนในครอบครัวเช่น ปู่ ย่า ตา ยาย เป็นผู้ที่มีประสบการณ์ที่ผ่านสิ่งต่างๆ มามาก จะช่วยเป็นกำลังใจให้กับลูกๆ ได้เป็นอย่างดีในเรื่องการเลี้ยงดู
  • ตั้งสติให้ได้เร็วที่สุดและให้กำลังใจซึ่งกันและกัน จะได้วางแผนเพื่อเลี้ยงดูลูกอย่างถูกต้องต่อไปในอนาคต เพราะเด็กในแต่ละช่วงวัยมีวิธีการเลี้ยงดูที่แตกต่างกัน หรือในรายที่เด็กสามารถสื่อสารและเข้าใจปัญหาของตนเองได้นั้น การพูดคุยกับลูกให้เข้าใจถึงสภาพปัญหาที่ลูกเป็นก็จะช่วยลดความกดดันให้แก่ลูกได้

วิธีการเลี้ยงดูลูกของแต่ละครอบครัว

วิธีการเลี้ยงดูของแต่ละครอบครัวย่อมแตกต่างกันขึ้นวิธีการของครอบครัวนั้นและพฤติกรรมของเด็ก วัยของเด็ก หน้าที่รับผิดชอบของพ่อแม่แต่ละคน โดยใช้วิธีการเลี้ยงดูแตกต่างกัน

การกำหนดตางรางไว้ชัดเจนเพื่อให้สอดคล้องกับกิจวัตรประจำวันของพ่อแม่ ในแต่ละครอบครัว ซึ่งต้องไม่ขัดแย้งต่อการดำเนินชีวิตของตนเองและคนในครอบครัว ในรายเด็กที่ไม่สามารถทำกิจกวัตรได้ตามตารางที่กำหนดไว้ เนื่องจากปัญหาของเด็ก หรือปัญหาอื่นๆก็ตาม ผู้ปกครองจะต้องเรียนรู้จากที่ได้เลี้ยงดูลูกว่าต้องการอะไร ชอบหรือไม่ชอบสิ่งใด เพื่อที่จะได้วางแผนต่อไปในการกำหนดวิธีการเลี้ยงดูลูก เพื่อสร้างระบบให้เด็กได้คุ้นเคยและให้ความร่วมมือกับกิจวัตรประจำวันต่างๆของตน และ เมื่อเด็กอายุมากขึ้นการฝึกก็จะต้องมากขึ้น ตามแต่สภาพของเด็กเพื่อแก้ไขเฉพาะจุดนั้นๆ ขึ้นอยู่กับกิจกรรมต้องสอดคล้องกับวัยของเด็กด้วย

ครอบครัวที่ต้องทำงานประจำ พ่อแม่ไม่สามารถกำหนดตารางกิจกรรมสำหรับลูกได้ชัดเจน แต่ก็มีกิจกรรมอื่นแทรกเมื่อมีเวลาว่าง ให้ลูกมีส่วนร่วมในกิจกรรมต่างๆกับของสมาชิกในครอบครัว เช่นการเล่านิทาน การพาลูกร้องเพลง รับประทานอาหารร่วมกัน การฟังเพลง การพูดคุย การอ่านหนังสือให้ฟัง การพูดคุยกับเด็ก หรือการออกไปเที่ยวนอกบ้านพบปะผู้คน การเล่นกับเด็กปกติอื่นๆ ก็เป็นการเรียนรู้ของเด็ก ในการพัฒนาการด้านต่างๆของเด็กได้

การนำความรู้จากการได้เข้ามารับบริการการฟื้นฟูลูกจากมูลนิธิฯ ไปปรับใช้ในการกำหนดตารางการเลี้ยงดูลูก ให้เหมาะสมสอดคล้องของเด็กแต่ละราย แต่ละครอบครัว และขึ้นอยู่กับสภาพความพิการ พฤติกรรมของเด็กแต่ละราย

การกำหนดตารางและแบ่งหน้าที่ของคนในครอบครัวชัดเจน ในกรณีที่คนในครอบครัวเข้าใจและยอมรับกับสภาพปัญหาของเด็กพร้อมที่จะเลี้ยงดูฟื้นฟูต่อไปได้ ทั้งเรื่องการช่วยเหลือในกิจวัตรประจำวันหรือการฝึกกายภาพ

บทบาทของสมาชิกในบ้าน

สมาชิกในบ้านมีการแบ่งบทบาทตามความเหมาะสมหรือเวลา และการยอมรับของสมาชิกในครอบครัว ย่อมแตกต่างกัน

เด็กที่พ่อแม่ไม่สามารถรับกับสภาพความพิการของลูกได้ ปู่ ย่า ตา ยาย ต้องเลี้ยงดูเด็กคนเดียว ตั้งแต่การทำกิจกวัตรประจำวัน การฝึกกายภาพ หรือการหารายได้เพื่อเป็นค่าใช้จ่ายในครอบครัว สาเหตุที่พ่อ แม่ ไม่ยอมรับและขาดความเข้าใจถึงการฟื้นฟูลูก หรือคิดว่าการฟื้นฟูลูกไม่ได้ผล หรือ คาดหวังไว้สูงว่าลูกต้องหาย เมื่อลูกไม่ได้ดังที่คาดหวังไว้

แบ่งบทบาทของสมาชิกในครอบครัวตามถนัด และมีความชำนาญของแต่ละคน และให้พี่ น้อง ได้มีส่วนร่วมและรับรู้ถึงสภาพความพิการของเด็ก หรือแบ่งบทบาทตามเวลาที่ว่างจากงานประจำเพื่อให้ทุกคนมีส่วนร่วมในการเลี้ยงดู นอกจากบทบาทที่ต้องช่วยเหลือกันของคนในครอบครัวแล้ว ในรายที่เด็กสามารถรับรู้ได้ต้องพูดคุยให้เข้าใจถึงเรื่องของตนเองที่ต้องรับผิดชอบด้วย

นอกจากบทบาทของผู้ปกครองแล้ว การขาดการยอมรับจากพ่อแม่ คนในครอบครัวหรือคนในสังคม เป็นอุปสรรคของการฟื้นฟูสภาพความพิการของเด็ก

การฝึกวินัยกับเด็ก

วินัยเป็นสิ่งที่สำคัญในการที่พ่อแม่จะต้องให้เด็กได้ฝึกเพื่อมีวินัยในเรื่องต่างๆของตนเอง

  • ฝึกให้เด็กรู้จักเสียสละ และยอมรับในสิ่งที่เป็นไปได้ พูดคุยให้เขารู้ว่าเขาควรจะได้รับสิทธิเท่าเทียมกับเด็กปกติทั่วไป ซึ่งขึ้นอยู่กับการกำหนดบทบาทของแต่ละครอบครัว
  • ทำข้อตกลงกับลูกถึงการสร้างวินัยของตนเอง พูดคุยให้รู้ว่าทุกคนมีหน้าที่ เช่น บอกลูกว่าพ่อแม่ เป็นแค่ผู้ช่วยเหลือ แต่ลูกต้องเป็นหลักในการช่วยเหลือตนเอง ในรายเด็กที่สามารถช่วยเหลือตนเองได้บ้าง
  • การฝึกวินัยจะต้องฝึกตั้งแต่เด็ก เพื่อที่เด็กจะได้มีวินัยเรื่องต่างๆ โดยค่อยฝึกเพื่อให้เด็กได้รู้ระเบียบวินัย การที่เด็กจะมีวินัยเร็วหรือช้า ขึ้นอยู่กับพฤติกรรมและการเลี้ยงดูของเด็กแต่ละราย

การเข้าถึงข้อมูล ข่าวสารและบริการต่างๆ

จะเห็นได้ว่า จากการที่พ่อแม่ หรือครอบครัวที่มีลูกพิการ ส่วนใหญ่กว่าจะสามารถยอมรับสภาพความพิการของลูกได้ ต้องใช้ความอดทนต่อสิ่งต่างๆมากมาย ทั้งคนในครอบครัว สังคมรอบข้าง และปัญหาต่างๆมากมาย เช่น ปัญหาการดำเนินชีวิต ปัญหาเรื่องเศรษฐกิจ ปัญหาการขาดความรู้และเข้าใจเรื่องความพิการของลูกหลาน หรือปัญหาอื่นๆที่ไม่สามารถคาดเดาล่วงหน้าได้ แต่พ่อแม่ทุกคน รวมถึงสมาชิกในครอบครัวก็ได้พยายามหาทางเพื่อที่จะรักษาหรือฟื้นฟูลูก เพียงเห็นว่าลูกมีพัฒนาการที่ดีขึ้นไม่ว่าจะมากหรือเพียงเล็กน้อย พ่อแม่ก็รู้สึกดีใจต่อการพัฒนาการของลูก แม้การฟื้นฟูจะได้ผลหรือไม่นั้นขึ้นอยู่กับปัจจัยหลายอย่าง แต่ถึงอย่างไรการเข้าใจ การให้กำลังใจของคนในครอบครัวเป็นสิ่งสำคัญที่สุด


ย้อนกลับ