มูลนิธิเพื่อเด็กพิการ
บทเรียนจาก…ประสบการณ์พ่อแม่เด็กสมองพิการ
การมีลูกพิการสักคนเป็นเรื่องใหญ่ที่ต้องใช้เวลาในการทำใจยอมรับ ตั้งสติ เรียนรู้เพื่อให้เกิดปัญญา และความเข้าใจ แต่การดำเนินการใดๆจะไม่เป็นผลสำเร็จ หากสมาชิกในครอบครัว ได้แก่ ปู่ ย่า ตา ยาย ฯลฯ ปฏิเสธการยอมรับ ไม่เรียนรู้ และไม่เข้าใจภาวะที่เด็กเป็น ก็จะส่งผลต่อการดำเนินชีวิตคุณภาพชีวิต และสัมพันธภาพของสมาชิกทุกคนในครอบครัว
การยอมรับสภาพความพิการของลูกมีความแตกต่างกันในแต่ละครอบครัว ขึ้นอยู่กับสภาพจิตใจ สมาชิกในครอบครัว เกี่ยวเนื่องกับเศรษฐกิจของครอบครัวนั้นๆ การยอมรับกับสภาพความเป็นจริงที่เกิดขึ้น การวางแผนในการเลี้ยงดู การดำเนินชีวิตประจำวันของตนเอง การฝึกวินัยของเด็กในการทำกิจวัตรประจำวัน การเข้าถึงข้อมูลข่าวสารต่างๆ บทบาทของสมาชิกทุกคนในครอบครัวเพื่อช่วยเหลือและฟื้นฟู
การปรับตัว/การยอมรับของพ่อ แม่และสมาชิกในครอบครัวเมื่อรู้ว่าลูกพิการ
- ความเข้มแข็งท่ามกลางความอ่อนแอของคนในครอบครัว เป็นสิ่งที่พ่อแม่ต้องทำเพื่อลูกแม้จะเหนื่อยเพียงไรก็ตาม พ่อแม่ ก็พร้อมที่จะทำทุกอย่างเพื่อให้ลูกดีขึ้น โดยไม่ได้คาดหวังเกินสิ่งที่เป็นไปได้
- ยอมรับกับสภาพความพิการของลูกตั้งแต่รู้ว่าลูกผิดปกติตั้งแต่ตั้งครรภ์เกี่ยวกับปัญหาที่กำลังเกิดขึ้นเพื่อหาแนวทางในวางแผนถึงการเลี้ยงดูไว้ล่วงหน้าว่าจะต้องทำอย่างไรเพื่อให้ลูกมีพัฒนาการที่ดีขึ้นไม่ว่าจะมาก หรือน้อยเพราะลูกเกิดมาจากความรักของพ่อแม่ เพื่อที่จะต้องเลี้ยงดูเขาตลอดไปให้ดีที่สุด
- ใช้ธรรมะเข้าช่วยในการเยียวยาสภาพจิตใจ ค่อยๆ ยอมรับ ความอดทน อดกลั้นต่อสายตา และคำพูดของผู้คนในสังคมภายนอก นอกจากความอดทนแล้วคนในครอบครัวเช่น ปู่ ย่า ตา ยาย เป็นผู้ที่มีประสบการณ์ที่ผ่านสิ่งต่างๆ มามาก จะช่วยเป็นกำลังใจให้กับลูกๆ ได้เป็นอย่างดีในเรื่องการเลี้ยงดู
- ตั้งสติให้ได้เร็วที่สุดและให้กำลังใจซึ่งกันและกัน จะได้วางแผนเพื่อเลี้ยงดูลูกอย่างถูกต้องต่อไปในอนาคต เพราะเด็กในแต่ละช่วงวัยมีวิธีการเลี้ยงดูที่แตกต่างกัน หรือในรายที่เด็กสามารถสื่อสารและเข้าใจปัญหาของตนเองได้นั้น การพูดคุยกับลูกให้เข้าใจถึงสภาพปัญหาที่ลูกเป็นก็จะช่วยลดความกดดันให้แก่ลูกได้
วิธีการเลี้ยงดูลูกของแต่ละครอบครัว
การกำหนดตางรางไว้ชัดเจนเพื่อให้สอดคล้องกับกิจวัตรประจำวันของพ่อแม่ ในแต่ละครอบครัว ซึ่งต้องไม่ขัดแย้งต่อการดำเนินชีวิตของตนเองและคนในครอบครัว ในรายเด็กที่ไม่สามารถทำกิจกวัตรได้ตามตารางที่กำหนดไว้ เนื่องจากปัญหาของเด็ก หรือปัญหาอื่นๆก็ตาม ผู้ปกครองจะต้องเรียนรู้จากที่ได้เลี้ยงดูลูกว่าต้องการอะไร ชอบหรือไม่ชอบสิ่งใด เพื่อที่จะได้วางแผนต่อไปในการกำหนดวิธีการเลี้ยงดูลูก เพื่อสร้างระบบให้เด็กได้คุ้นเคยและให้ความร่วมมือกับกิจวัตรประจำวันต่างๆของตน และ เมื่อเด็กอายุมากขึ้นการฝึกก็จะต้องมากขึ้น ตามแต่สภาพของเด็กเพื่อแก้ไขเฉพาะจุดนั้นๆ ขึ้นอยู่กับกิจกรรมต้องสอดคล้องกับวัยของเด็กด้วย
ครอบครัวที่ต้องทำงานประจำ พ่อแม่ไม่สามารถกำหนดตารางกิจกรรมสำหรับลูกได้ชัดเจน แต่ก็มีกิจกรรมอื่นแทรกเมื่อมีเวลาว่าง ให้ลูกมีส่วนร่วมในกิจกรรมต่างๆกับของสมาชิกในครอบครัว เช่นการเล่านิทาน การพาลูกร้องเพลง รับประทานอาหารร่วมกัน การฟังเพลง การพูดคุย การอ่านหนังสือให้ฟัง การพูดคุยกับเด็ก หรือการออกไปเที่ยวนอกบ้านพบปะผู้คน การเล่นกับเด็กปกติอื่นๆ ก็เป็นการเรียนรู้ของเด็ก ในการพัฒนาการด้านต่างๆของเด็กได้
การนำความรู้จากการได้เข้ามารับบริการการฟื้นฟูลูกจากมูลนิธิฯ ไปปรับใช้ในการกำหนดตารางการเลี้ยงดูลูก ให้เหมาะสมสอดคล้องของเด็กแต่ละราย แต่ละครอบครัว และขึ้นอยู่กับสภาพความพิการ พฤติกรรมของเด็กแต่ละราย
การกำหนดตารางและแบ่งหน้าที่ของคนในครอบครัวชัดเจน ในกรณีที่คนในครอบครัวเข้าใจและยอมรับกับสภาพปัญหาของเด็กพร้อมที่จะเลี้ยงดูฟื้นฟูต่อไปได้ ทั้งเรื่องการช่วยเหลือในกิจวัตรประจำวันหรือการฝึกกายภาพ
บทบาทของสมาชิกในบ้าน
สมาชิกในบ้านมีการแบ่งบทบาทตามความเหมาะสมหรือเวลา และการยอมรับของสมาชิกในครอบครัว ย่อมแตกต่างกัน
แบ่งบทบาทของสมาชิกในครอบครัวตามถนัด และมีความชำนาญของแต่ละคน และให้พี่ น้อง ได้มีส่วนร่วมและรับรู้ถึงสภาพความพิการของเด็ก หรือแบ่งบทบาทตามเวลาที่ว่างจากงานประจำเพื่อให้ทุกคนมีส่วนร่วมในการเลี้ยงดู นอกจากบทบาทที่ต้องช่วยเหลือกันของคนในครอบครัวแล้ว ในรายที่เด็กสามารถรับรู้ได้ต้องพูดคุยให้เข้าใจถึงเรื่องของตนเองที่ต้องรับผิดชอบด้วย
นอกจากบทบาทของผู้ปกครองแล้ว การขาดการยอมรับจากพ่อแม่ คนในครอบครัวหรือคนในสังคม เป็นอุปสรรคของการฟื้นฟูสภาพความพิการของเด็ก
การฝึกวินัยกับเด็ก
วินัยเป็นสิ่งที่สำคัญในการที่พ่อแม่จะต้องให้เด็กได้ฝึกเพื่อมีวินัยในเรื่องต่างๆของตนเอง
- ฝึกให้เด็กรู้จักเสียสละ และยอมรับในสิ่งที่เป็นไปได้ พูดคุยให้เขารู้ว่าเขาควรจะได้รับสิทธิเท่าเทียมกับเด็กปกติทั่วไป ซึ่งขึ้นอยู่กับการกำหนดบทบาทของแต่ละครอบครัว
- ทำข้อตกลงกับลูกถึงการสร้างวินัยของตนเอง พูดคุยให้รู้ว่าทุกคนมีหน้าที่ เช่น บอกลูกว่าพ่อแม่ เป็นแค่ผู้ช่วยเหลือ แต่ลูกต้องเป็นหลักในการช่วยเหลือตนเอง ในรายเด็กที่สามารถช่วยเหลือตนเองได้บ้าง
- การฝึกวินัยจะต้องฝึกตั้งแต่เด็ก เพื่อที่เด็กจะได้มีวินัยเรื่องต่างๆ โดยค่อยฝึกเพื่อให้เด็กได้รู้ระเบียบวินัย การที่เด็กจะมีวินัยเร็วหรือช้า ขึ้นอยู่กับพฤติกรรมและการเลี้ยงดูของเด็กแต่ละราย
การเข้าถึงข้อมูล ข่าวสารและบริการต่างๆ
จะเห็นได้ว่า จากการที่พ่อแม่ หรือครอบครัวที่มีลูกพิการ ส่วนใหญ่กว่าจะสามารถยอมรับสภาพความพิการของลูกได้ ต้องใช้ความอดทนต่อสิ่งต่างๆมากมาย ทั้งคนในครอบครัว สังคมรอบข้าง และปัญหาต่างๆมากมาย เช่น ปัญหาการดำเนินชีวิต ปัญหาเรื่องเศรษฐกิจ ปัญหาการขาดความรู้และเข้าใจเรื่องความพิการของลูกหลาน หรือปัญหาอื่นๆที่ไม่สามารถคาดเดาล่วงหน้าได้ แต่พ่อแม่ทุกคน รวมถึงสมาชิกในครอบครัวก็ได้พยายามหาทางเพื่อที่จะรักษาหรือฟื้นฟูลูก เพียงเห็นว่าลูกมีพัฒนาการที่ดีขึ้นไม่ว่าจะมากหรือเพียงเล็กน้อย พ่อแม่ก็รู้สึกดีใจต่อการพัฒนาการของลูก แม้การฟื้นฟูจะได้ผลหรือไม่นั้นขึ้นอยู่กับปัจจัยหลายอย่าง แต่ถึงอย่างไรการเข้าใจ การให้กำลังใจของคนในครอบครัวเป็นสิ่งสำคัญที่สุด